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文章来源：转载 发布时间：2019-06-18 11:10:51 浏览次数：
为提高我国罕见病规范化诊疗水平，保障医疗质量和医疗安全，维护罕见病患者健康权益，根据国家卫生健康委等5部门印发的《第一批罕见病目录》，国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室（中国医学科学院北京协和医院）牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》（可在国家卫生健康委网站“医政医管”栏目下载）。
《罕见病诊疗指南（2019年版）》
